我只来过这个世界十四年(一位来自精神分裂症患者家属的解读) *

”人这一生很短暂，有的人用童年治愈了一辈子，有的人却用一辈子去治愈了童年，但没关系，只要最后是你想要的结局那就好了。
                                    ——厘尔夫人

你可能觉得精神疾病离你很远很远，或者是离你身边的人很远很远，甚至觉得与你八竿子打不着关系，但其实现在社会精神疾病的发病率越来越高，精神上的健康也值得你关注重视。当你真正遇到了这样的事之后，才不至于惊慌失措，后悔莫及，多了解一下相关的知识真的有益无害，我们就是太晚发现什么都不懂，所以才造成今天的局面...希望大家能多多关爱自己以及亲人的精神感受，多了解这方面的知识。

  我今天很活跃，终于兴高采烈地从我妈妈的小黑屋里出来了，2003年4月x 日，我和亲爱的妈妈和这个可爱的世界撞了满怀，一出生我就哇哇大哭，表示了我对这个世界的热情....

这是妹妹第一次来到人间的时候，我写下了她的独白，我想她是这样的。

我和妹妹差了5岁，所以妈妈生下妹妹的时候我才五岁，今年我22岁了，我依旧记得我当时在医院的病床角落哭，哭着说我害怕白色的被单，：又是女孩呀。我想这句话是很多人的心声，他们失望死了吧，这里很多人指的是爸爸，奶奶，打记事起奶奶有些重男轻女吧，看到我妈妈又生了一个女孩，那个眼神那种态度我永远记得，而且我也知道我爸爸也喜欢男孩，妈妈那天哭了，我才五岁，但我十分明白。

这是妹妹的一岁，我的五岁。

我属于放养式的孩子，所以性格特别随性爱自由，好在我还自律独立一些，知道自己想得到的是什么，记忆中的小时候贪玩不懂事，等到妹妹长大以后，老是欺负她，我们有时候衣服会穿一样的，像双胞胎一样，有时候我的衣服会剩下给她穿，印象中妹妹，小时候特别喜欢叫妈妈买男装，童年里妈妈的陪伴比较多，爸爸的印象少之甚少，爸妈从小忙，妹妹从小被送托儿所，记得那时妹妹就特爱哭鼻子。

这是妹妹的五岁，我的十岁。

从很长的时间上来看，我慢慢变得内向不爱说话，而妹妹则不同，她开朗活泼，擅长英语和体育，身边也总是有一大堆小伙伴围着她转，她总是跟我抢零食，十四岁以前的姐姐是不称职的，十四岁以前的爸爸是脾气暴躁冷漠忽冷忽热的，十四岁以前的妈妈是宝贝是溺爱狂，我觉得十四岁以前的家是破碎的，爸妈爱吵架，女儿也不懂事爱拌嘴，这是个不是很欢乐和睦的家庭呢。

大女儿天生喜欢艺术，琴棋书画随父亲。小女儿天生好动性格有点像妈妈，开始变得懒散，但是我跟妹妹都是不喜欢妈妈那种性格的，在我看来，妹妹很懂事的，会帮忙煮饭做家务等等而我小时候是真的调皮捣蛋鬼，麻烦制造者。但小时候我又很受人爱戴，原因是长得水灵，常常被别人夸奖，不知道那时候的妹妹是怎么想的，作为姐姐，我从来没走过她的内心，我也不曾想 。

这个家庭支撑得很辛苦，生病无论大小病都不舍得花钱上医院，好在后来大家都相安无事。再长大一点，我自考考上了私立学校，那是意料之外的，记得当时爸爸特别高兴，说什么就算砸锅卖铁也要送我去好学校，后来我上了好学校了，真的挺好的条件，但我当时因为一些原因没有好好把握这三年的时光，这段时光是拿来封存的记忆，这里不多提及。

这是妹妹的九岁，我的十四岁。

由于家里我比较会读书，爸爸就全身心投入到我身上，妹妹的爱越来越少，也常常用我剩下的东西，我想妹妹是不喜欢的。记忆里爸爸很少教育我们，很少管我们，而且总爱批评，总爱看不起自己的孩子，从来不曾被认可过的自己有时很自卑，在外面常常觉得身后无人要学会坚强，于是我开始变得懂事变得坚强，我觉得我建立起了对外界的一堵墙。变得不爱说话，其实啊，作为一个从开朗到活泼再从活泼到开朗的人，我想说没有人天生是性格内向的，如果有一个人很爱说话突然有一天不爱说话了肯定是有原因的。

很快初中三年毕业了，我考上了某一中，回家读书了，妹妹也要开始小学毕业了，由于我家经济情况越来越不好，加之父母的性格，妹妹真的承受了太多了，她还那么小，可身为十四岁的我，那时的我根本不懂，她也许常常招人冷落，打扮不好看，妈妈总是拿自己的衣服或者鞋子之类的给她穿，总之当时我觉得妈妈的做法简直令人发指，我不想我妈妈这样对她，可她根本不管我的意见，也不管妹妹的想法，总是替她做主，我妹开始变得没有主见，我记得有一次和她出去玩，我试着了解一下她，看她喜欢什么，她都说不知道，有时候她们俩的性格令人生气，我生气是因为她们为什么这样，关于爸爸不想多提及。总之那时以至于之后一段时间我是厌恶这个家的，我觉得很陌生，我以前总在外面读书，一个月回来一次，每次我都觉得他们很陌生，就好像我是新来的，他们3个才是一家人，他们很和谐，因为妹妹很听话而我不听话，喜欢持自己的意见和看法反对父母，父母文化不高，我跟他们加之时间推移和常常不沟通隔阂的原因，隔阂越来越大......越来越深，我常常觉得这是个不解之题，我只在纸上写了一个解，往后无论我如何推敲我就是再也写不出来了。

接下来，来说一下我的妹妹，她是从什么时候开始变化的，大概是上了初一，后来住校了，是在后来了解到她想读书但总提不高成绩，每个人都说她不会读比较笨之类的，我不得不承认，在有我这样的父母培育下的孩子，心灵是很脆弱不能受打击的，我与妹妹相比，妹妹更是如此，有时候真的要承认流言蜚语的攻击性，对一个人真的伤害颇深，所以我学会了谨言慎行。

一个老师对一个小的学生那种不经意的怪罪与误判，父母那种不理解的谩骂与误解，身边同学的轻蔑和不喜欢，那种身边的亲人似乎都抛弃你厌恶你的那种感觉有时真的让人窒息，况且她只是个孩子，一个十几岁，但是无论是身体还是心理都不足十岁的孩子。那时的她肯定无助过，还求助过，但当时我未察觉这个病一直慢慢的吞噬着这个弱小的灵魂，她有一段时间非常痛苦的度过了一段时间，有时总是莫名其妙的喜欢哭，也不说什么，就是哭，爸妈以前看不惯这么丧的就骂她.......现在的我22岁，对过往我不怨恨了，我更多的是遗憾，如果，如果当初我当个称职的姐姐，做妹妹的保护伞，如果如果我当初...如果...可惜没如果。

人生，有些东西是可以慢慢弥补的但有些东西是永远也弥补不了的。就像是一朵玫瑰花，枯萎了就算用再多水永远也浇不活了...她的余香以及曾经美好都烟消云散..这一刻我们要清楚的意识到，有一个可爱的人渐渐离我而去..那个人是我的亲人，最亲昵的人呢，是同一个父母，同一个在妈妈肚子里生活过的襁褓...

每个孩子都应该是上天御赐的宝贝，我们都应该有被爱的权利以及反抗命运的呼声。

为什么说<我只来过这个世界十四年>，这是我对妹妹的惋惜，这也是我对妹妹的遭遇表示无比痛心，并且把它比作如果是我，我会觉得我完完整整只活了14年。3月份的某一天当我拿到医生的确诊单我慌了，我觉得我的世界灰蒙蒙的一片，还夹杂着泪雨。我觉得她真的回不去了，她只在这个世界完好无损开心了整整十四年，不，也许...甚至更少。

我更多的是想说一句对不起，姐姐错了，姐姐可不可以回到十年前，我12岁，你7岁，跟你一起踏着脚踏车跟你说，别怕，姐姐在，姐姐保护你，以后的路我们都一起，我不会再欺负你...

今年我22岁了，而她17岁了，哦对了，这是我陪她过的第3个生日了～我鼓起勇气写了这篇文章，心中始终五味杂陈，百感交集..

我得知这件事情的时候是2019年2月某日，我刚要进机场安检爸爸的一通电话，那时我的心真的要碎了，真的，真的是碎了的感觉，这种电视剧才有的桥段怎么会发生在我身上呢?我简直不敢相信自己的耳朵，我强忍眼泪只想快点回家看看她..飞机+火车我觉得这段路比从前走的艰难，每一步都很沉重..我见到她了，终于，我想上前抱抱她，可她却说了一句，你是谁?我是谁?什么?她连我都不认得了?我的心再一次绞痛，感觉眼泪汪汪的，不行，要看天空，不能流泪。我把行李拖进房间，妹妹跟着我一路，突然跟我一直讲话，口里讲着一些令人不可思议的话，我们都觉得她胡言乱语，可是就是那些胡言乱语，医生后来说事情跟这些有关。由于妹妹之前读书读不怎么下去了，初二下就辍学了，跟着堂哥去西安做生意帮忙，本来想着说她去那能学点东西，变得开朗活泼一点，没想到回来了3天，突然变成这个样子，开始出现行为无法控制，胡言乱语，语言不通，反应迟钝，出现了幻想幻听，自残轻生等等一系列症状...往后我查了也了解了许多关于精神分裂症的一些知识。我知道接下来我有一场持久战要打....其实我觉得妹妹的病因于其成长环境有着千丝万缕的关系，之所以说了那么多家里的事，是想让你们更加了解妹妹的病因。

2019.6月经过家人不断努力下，妹妹的现状越来越可观了，我相信有一天她还会继续从前那样爱笑...我爱你，妹妹，永远挺你，往后余生，只要你要，只要我有。

其实经历这件事，又是对这个家庭的考验，之前我认为的难解之题，现在已经开始慢慢的写下一步了，我相信未来的某一天我能攻克这道难题，和爸爸妈妈妹妹去看爱看的海，吹最暖的风，吃最好吃的，大姐姐我烧的菜，乘着甜甜的气味，度余生，热爱生活未来一定越来越好，我们都坚信，就算再经磨难，我们都同舟共济..一家人不会散。

身为一个精神分裂症的家属我们应该如何做?

知乎某评论我觉得写的特别好，下面摘自知乎摩西：

一直以来我都在努力总结患者面对精神疾病应该怎么办，其实精神疾病的恢复更多的取决于家属。这是因为精神疾病本身的性质所决定的。一个精神出现问题的人大概已经失去了自我认知和调整的能力，所以才会求助于医学。所以，要求精神疾病患者怎样怎样，其实是有难度的，尤其是对症状比较重的人。所以，法律上才把精神疾病患者当做不完全行为能力人。 做为精神疾病家属应该怎么做呢？我觉得首先家属要突破以下几个心理障碍，然后才谈得上真正意义上的护理。

1、病耻感。病耻感不仅仅是患者本身有，家属也会有。精神疾病在当下的中国社会仍然被很多人当成是家丑，非常忌讳。有病耻感的家属，带着心理阴影和负能量怎么能够有效的帮助患者？自己都不能正视疾病，自己都不够阳光，又怎能带给患者正确的态度和阳光？精神疾病仅仅是一种疾病，仅此而已。无论历史形成的观念强加给精神疾病多少标签，它仍然仅仅是一种疾病。正确的态度就是这样，直接面对，坦然接受。然而，这并不意味着要毫不介意的与所有人分享自己家里有人得精神疾病的信息。因为，众口铄金，积毁销骨。舆论的力量不容小觑。精神疾病被当成是隐私的原因也在于这里：社会的歧视。如今，肢体上的残疾已经可以被社会所接收，社会观念进步了。甚至抑郁症、躁郁症等也开始逐渐被社会所接受，歧视渐渐消失。我深信，将来精神病这个词也将会被社会所接受，因为它本身是中性的。然而，当下不行。所以，内心正确面对疾病，坦坦荡荡，面对社会仍然要保沪隐私。

2、内心的脆弱，无助和崩溃感。我告诉你，如果家属内心是这种状态，患者不可能恢复好。患者本身心理就是脆弱的，无助的，甚至是绝望的。如果家属内心也不够坚强，那大家只能抱头痛哭了，不解决任何问题。患者心理已出现严重问题，精神世界也已扭曲错位，他们需要坚强的肩膀靠一靠，获得力量。家属就是患者心理和精神的最后一道防线。我还记得起初我的父母就是脆弱和崩溃的。当时的我看到他们，就更加难受，更加绝望。一直过了很多年之后，大家受了很多的苦，我的父母才开始坚强起来。从那时起，我也开始看到希望。就算家属确实脆弱了，无助了，绝望了，也要努力变得坚强。坚强不需要理由，坚强是一种信念。

3、逃避现实，不断幻想。精神疾病患者很多都需要终生服药，一辈子离不开药，这是一个基本的现实。到目前为止，没有特效药，没有特别的医学手段。精神疾病患者从发病开始，一生都会发生巨大变化，能力下降，身体变坏，生活艰辛，反复发病等等。这就是现实。所以，放弃幻想。患者也许再也无法回到从前了。无论家属怎样逃避现实，怎样幻想，现实还是会一点一点呈现在眼前。直面现实需要认知上的调整，更需要勇气。而这两样东西，越早找到越好。否则，家属和患者只能遭罪。

当家属摆脱了病耻感，内心坚强了，直面现实了（当然还有其他负面心理，我觉得这三个是重要的），然后才是真正意义上护理的开始。因为，这个时候家属传递出的是发自内心的正能量。而人是一种特别奇怪的存在，即使是最细微的变化也会察觉到。那么，在护理中应当注意哪些问题呢？

1、监督患者服药。一旦患者回到家中，家属首要的任务就是监督患者服药。无数的案例证明，遵医嘱服药是康复的基础。尤其对于首发疾病的患者，严格遵医嘱服药，坚持科学治疗还是有一定概率可以摆脱药物的。私自中断服药，极有可能会疾病复发。复发一次，严重一次。通常，复发三次，就要终生服药了。服药过程中，任何药物的调整都要与主治医生及时沟通。当症状缓解或者完全消失时，切记一定不要私自减药，后果很严重。一切药物上的调整必须在主治医生的指导之下。

2、与主治医生保持有效沟通，并做好长期相处的准备。精神疾病是慢性疾病，而且是个性化很强的病。几乎没有两个患者的情况是完全相同的。所以，基本不存在标准化的治疗方案。主治医生根据病情的发展会不断的调整治疗方案。所以，保持有效沟通很重要。比如，症状如何变化，有没有副作用，睡眠情况，学习工作情况等等，任何家属担心或发现的新情况都有必要跟医生沟通。此外，精神疾病是慢性疾病，可能是伴随一生的。所以， 做好跟主治医生长期相处的准备。良好的医患关系，对患者的恢复绝对有莫大的帮助。

3、永远要给患者希望。即使明明知道未来很暗淡，也好给患者指出光明的所在。即使现实很残酷，也要始终相信，通过大家一起的努力，仍然可以过的幸福。家属的坚定是患者康复的保障。

4、学习相关疾病知识，理解患者。精神疾病患者的行为很难被理解，家属往往会逐渐失去耐心，无法理解。无法理解，是因为无知。知识可以带给人智慧，带给人力量。在这种时候，知识的获取就更加重要了。

5、韧性。疾病很可能会反复，可能还不止一次。所以，做好持久战的准备。

6、降低对患者的期望值。疾病带给患者和家庭很多伤痛，更残酷的是，还抹杀了未来的光明。降低对患者的期望值。也许，患者原来非常优秀，但是得病后就会变得普通，甚至不如一般人。这就是现实。

最后，我觉得，当生活残酷的把精神疾病带给一个家庭，这当然是不幸的。然而，这不一定是个悲剧。因为上天虽然给我们写了剧本，它仅仅是个草稿。我们仍然可以做出很多改变。疾病带给一个家庭痛苦的同时，也会更紧密的把这个家庭团结在一起。大家一起共同面对，一起经历各种磨难，各种成长。我见过很多病友，他们过得很幸福。他们不是个例，他们是榜样。

最后，作者希望每个患有精神疾病的人能早日康复！拥有美好的生活，虽然我知道可能有些人在得病前后相差太大，永远也回不去从前，而且可能终身都要服药的事实，但不要气馁，生活还在眼里，只要你还勇敢追，你就还可以凤凰涅槃重新拥抱和认识世界～最后我呼吁大家不要歧视精神病患者，用一颗感恩善良的心对待周遭每个幸运着亦或者不大幸运的人们，谢谢您们耐心的听一位精神病患者家属的解读。祝屏幕前的你岁月静好，良人相伴，好运连连，家庭和睦。